Apesar da relev\u00e2ncia dos cuidadores \u00e0 continuidade do processo de atendimento integral \u00e0s crian\u00e7as e adolescentes com neoplasias e fora de possibilidades terap\u00eauticas de cura, a aten\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade ainda \u00e9 voltada, na maior parte das vezes, \u00e0 pessoa em tratamento, sendo poucos os estudos, no pa\u00eds, que identificam necessidades psicossociais de familiares-acompanhantes e que utilizam instrumentos padronizados de avalia\u00e7\u00e3o. Cuidar de um paciente pr\u00f3ximo ao final da vida constitui uma tarefa complicada e angustiante, que pode gerar no cuidador altera\u00e7\u00f5es f\u00edsicas, emocionais e sociais. Destaca-se ainda que, considerando que os cuidados paliativos t\u00eam como um de seus objetivos o aumento da qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, a identifica\u00e7\u00e3o precoce e avalia\u00e7\u00e3o do distress behavior, isto \u00e9, dos comportamentos indicadores de sofrimento f\u00edsico e psicossocial, deveria constituir uma atividade priorit\u00e1ria desse contexto. Al\u00e9m disso, tamb\u00e9m s\u00e3o poucos os estudos que avaliam a percep\u00e7\u00e3o de oncologistas pedi\u00e1tricos acerca dos cuidados paliativos e suas dificuldades em encaminhar pacientes para essa modalidade de aten\u00e7\u00e3o. O objetivo da primeira etapa do presente estudo foi avaliar o bemestar global de doze cuidadores de crian\u00e7as e adolescentes com c\u00e2ncer, atendidos em um ambulat\u00f3rio de cuidados paliativos, bem como seu n\u00edvel de distress, em termos de sintomas de estresse p\u00f3s-traum\u00e1tico. Para avalia\u00e7\u00e3o do bem-estar global e do n\u00edvel de distress, foram aplicados os instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale-Revised (IES-R), respectivamente. J\u00e1 o objetivo da segunda etapa foi avaliar, por meio de entrevistas, a percep\u00e7\u00e3o de sete m\u00e9dicos da equipe, de um total de dez, acerca dos cuidados paliativos e das dificuldades no encaminhamento dos pacientes para o servi\u00e7o. As entrevistas foram gravadas em \u00e1udio e submetidas \u00e0 an\u00e1lise de conte\u00fado. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 primeira etapa, os dados apontados pelo GCQ mostram que a cren\u00e7a na ajuda de Deus, a constata\u00e7\u00e3o de tranquilidade no quarto da crian\u00e7a ou adolescente e a percep\u00e7\u00e3o de que sua vida valia a pena naquele momento s\u00e3o os fatores que mais afetam positivamente o bem-estar dos cuidadores, enquanto a preocupa\u00e7\u00e3o com a fam\u00edlia, os pensamentos em rela\u00e7\u00e3o ao desconforto do paciente e seu futuro incerto o afetam negativamente. Os dados da IES-R apontam que o n\u00edvel de ang\u00fastia gerado pelo encaminhamento para o ambulat\u00f3rio n\u00e3o foi uniforme. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 segunda fase, verificou-se demanda por maior integra\u00e7\u00e3o entre os ambulat\u00f3rios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manuten\u00e7\u00e3o de v\u00ednculos entre pacientes, fam\u00edlias e profissionais. Os resultados evidenciam a necessidade de desenvolvimento de interven\u00e7\u00f5es voltadas ao bem-estar dos cuidadores, que analisem funcionalmente as vari\u00e1veis apontadas pelo GCQ e pela IES-R. Tamb\u00e9m destaca-se a necessidade de maior uniformiza\u00e7\u00e3o de crit\u00e9rios de encaminhamento de pacientes para o ambulat\u00f3rio de cuidados paliativos, tornando o servi\u00e7o mais sistem\u00e1tico, precoce e integrado.<\/p>\n\n\n\n
Palavras-chave:<\/strong> oncologia pedi\u00e1trica, cuidados paliativos, cuidadores, forma\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n